지난 5월 8일 건강보험정책심의위원회에서 희귀난치성질환 본인부담 경감대상에 ‘기면병’을 포함시키기로 결정했다.
한나라당 신상진 의원(성남 중원)은 지난 1월 15일 기면병을 ‘희귀 난치성 질환 목록’에 포함시켜 달라는 청원을 국회에 제출 하고, 2월 국회 보건복지가족위원회 회의에서도 문제제기를 하는 등 기면병 환우의 어려움을 덜기 위한 꾸준한 노력을 기울여왔다.
일반적으로 잘 알려져 있지 않은 기면병(Narcolepsy)에 걸릴 경우, 낮에 심한 졸음증을 겪으며 졸지 않는 동안에도 각성 정도가 심각하게 저하되거나 갑자기 사지의 힘이 빠져서 쓰러지는 탈력발작, 가위눌림 및 수면마비 등의 증상이 동반되고 이에 따른 수면장애의 유병율도 일반인에 비해 훨씬 높다.
현재 완치방법은 없는 상황이며 이러한 위험성을 인정하여 세계보건기구(WHO)에서도 기면병을 완치율이 70~80%인 간질(Epilepsy)보다도 더 중한 장애로 판단하고 있다.
신상진 의원은 “이번 조치로 환자의 외래진료 본인부담비용이 현재 요양급여총비용의 30∼50%에서, 5월 20일부터는 20%로 줄어들며, 7월부터는 10%로 낮아지게 되었다”며 “사회·경제적으로 힘든 위치에 있는 기면병 환자들이 제대로 치료 받아 삶의 질이 향상되도록 더욱 노력 하겠다”고 밝혔다.
